¿Te imaginas que un día tu cuerpo olvide cómo funciona? Se llama disautonomía

La disautonomía no es una condición rara, alrededor de 70 millones de personas en el mundo viven con ella. Tener esta condición se refleja no sólo en el estado físico de las personas, sino también en problemas laborales, familiares y con amigos

La disautonomía es un término general utilizado para referirse a varias afecciones médicas causadas por la inmadurez del sistema nervioso autónomo que provoca una alteración o disfunción en el mismo.

El sistema nervioso autónomo es aquel que se maneja independiente a la voluntad de las personas; es decir, es el que controla funciones automáticas en el cuerpo humano, como lo son: los latidos del corazón, la respiración, la regulación de la temperatura, el sistema gastrointestinal, el funcionamiento sexual o de las pupilas de los ojos, entre otros.

Dysautonomia International, en 2019, declaró que más de 70 millones de personas en el mundo viven con diversas formas de disautonomía. Ésta enfermedad puede afectar a personas de cualquier grupo social, pero a pesar de su alta prevalencia, la mayoría de los pacientes tardan años en ser diagnosticados debido a la falta de concienciación entre el público y la profesión médica.

¿Cómo se siente la disautonomía?

La disautonomía se puede sentir como fatiga, taquicardia, desmayos, presión baja, alteraciones en la sudoración, dolores musculares, migraña, falta de concentración, entre muchos otros. Involucra una amplia, variable e inespecífica gama de síntomas que son diferentes en cada persona debido a los diversos tipos de disautonomías. Por ello, es difícil obtener un diagnóstico.

Según el Censo 2022 de Aliadas por la Disautonomía, el 42 por ciento de los pacientes tardaron de 1 a 10 años en obtener un diagnóstico, 30 por ciento de 1 a 11 meses, y 28 por ciento más de 10 años.

“A todos yo les digo que parece algo tan personalizado porque hay quienes compartimos síntomas, y hay quienes no. Muchas veces viene acompañado, o viene como consecuencia de alguna enfermedad o alguna otra condición, entonces hay muchísimas variantes y variables para todo esto. Nos llegan a confundir hasta con más de 100 de otros padecimientos, simplemente por la cantidad de síntomas que presentamos. Por eso es difícil obtener un diagnóstico”, comparte Mafe Bonilla, persona con disautonomía, activista y fundadora del Movimiento de Disautonomía GDL.

Mafe Bonilla tiene esta condición desde el nacimiento.

Sin embargo, después de peregrinar de un especialista a otro, recibió su diagnóstico a los 22 años de edad. Mafe explica que al recibir su diagnóstico tuvo sentimientos encontrados: la paz de poder nombrar lo que le pasaba (y pensar que sabría por donde caminar), pero al mismo tiempo el duelo de aceptar que tiene una discapacidad.

“Al empezarte a informar sobre qué es la disautonomía, te encuentras con la palabra discapacidad. [Eso] es fuerte, por todo lo que nos han enseñado o las creencias que tenemos sobre cómo es vivir con alguna discapacidad. Te cae un balde de agua helada de: ‘okay, ahora, ¿Cómo me tengo que aceptar como una persona con discapacidad?, ¿cómo tengo que cambiar mi estilo de vida, mi alimentación y todo lo que yo creí que todos deberíamos y podríamos hacer?’”.

Este mismo sentimiento fue el que llevó a Mafe Bonilla a contar su experiencia en redes socio digitales. De ahí surge la idea en conjunto con otras amigas que padecen la misma condición de crear el movimiento Disautonomía Gdl como una comunidad de acompañamiento para las personas que están sintiendo lo mismo y puedan ser escuchadxs sin estigma.

¿Por qué se produce?

“Nuestro organismo tiene dos sistemas nerviosos: uno central que manejamos con nuestra conciencia y es el que permite movernos, escribir, pensar, ver, oír, etcétera, y un segundo sistema nervioso llamado autónomo que regula funciones y respuestas involuntarias del organismo”, explica una especialista.

“El sistema nervioso autónomo está compuesto de dos ramas: una de ellas es el simpático que regula toda la respuesta al estrés (físico) ya que activa nuestro cuerpo con taquicardia, aumento de la presión arterial, calor, dilatación de las pupilas del ojo, menor actividad intestinal, entre otras cosas y el sistema parasimpático que maneja el descanso, la relajación, el reposo y hace todo lo contrario al simpático”, detalla.

La disautonomía, más que una enfermedad es una disregulación de estos dos componentes básicos de nuestro organismo: el sistema nervioso simpático y el sistema nervioso parasimpático.

Síntomas de la disautonomía

Los síntomas que presentan las personas que tienen esta disregulación son variados y distintos entre cada uno de los pacientes.

“La disautonomía es muy variable. Puede tener distintas formas de expresión: algunas son dramáticas con síncopes y en otras veces es más leve con mareos ante cambios de posición, taquicardias, o síntomas anexos como cefalea, nauseas, decaimiento, fatiga, sueño”, dice la especialista.

En otras oportunidades, los síntomas son tan inespecíficos que se puede pensar también en epilepsia, trastornos neuróticos, migraña, fatiga crónica, entre otros.

“De todos los síntomas que una persona puede presentar, los más frecuentes son los mareos, las crisis de lipotimia o fatiga como popularmente se conoce y la pérdida súbita de conciencia o síncope es lo que más orienta a este trastorno”, reconocen los especialistas.

Muchas veces los pacientes se quejan de insomnio, ansiedad, palpitaciones, sudoración, sensación de disminución de la presión arterial y dificultades para respirar. Lo más frecuente es el cansancio y la sensación de falta de fuerza, síntomas que permanecen tras un episodio de pérdida de conciencia.

Mujeres las más afectadas

No se sabe con certeza la razón, pero estadísticamente, las mujeres son las más afectadas.

“Por cada hombre con disautonomía hay diez mujeres con la enfermedad”, advierten.

“Siempre se piensa que es por la respuesta exagerada del género femenino al estrés o al mal manejo de las emociones (“neurosis”).

Pero lo cierto es que los estudios han demostrado que, en una zona del cerebro conocida como el tallo cerebral a nivel del 4º ventrículo, donde se regula la presión arterial, existe una mayor sensibilización de estas neuronas a los estrógenos u hormona femenina. Esto es lo que explicaría, por qué las mujeres, tienen más posibilidades de responder con disautonomía.

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